Ma gandeam de cateva zile sa fac acest articol, dar imi este greu sa ma gandesc cum sa il incep. Prima data cand am auzit de acesti copiii a fost cand am vazut video-ul din articolul Plicul recunostintei, articol care am vazut ca a fost foarte citit. Asta ma bucura pentru ca vad ca romanii sunt un popor crestin si ca orice popor crestin trebuie sa ne ajutam unii pe altii.

In 2021 copiii fluturi erau in jur de 80 la numar in Romania conform datelor oficiale si au boala care se numeste epidermoliza buloasă. Conform studiilor boala este una necontagioasă si se manifesta prin producerea de leziuni extrem de dureroase in interiorul si exteriorul organismului.

Este numita „Boala fluturelui” deoarece orice atingerea pielii poate cauza rani adanci si foarte dureroase. Aceasta boala este inrudita cu boala „oaselor de sticla” numai ca in acest caz nu oasele sunt fragile ci pielea. Persoanele care sufera de această boala deseoari au besici cu apă sau sange si rani pe o suprafata mare de piele. Pana in anul 2021 nu s-a gasit tratament pentru aceasta boala, pacientilor li se aplica unguente si pansamente pentru ameliorare. Besicile care se formeaza sunt sparte inainte de pansare.

In termeni medicali boala are denumirea de sindromul Dravet si pacientii care sunt diagnosticati cu acesta, au nevoie de ingrijire si o monitorizare complexa. Incidenta acestei boli este de 1 la 30 000 conform statisticilor.

Mai jos puteti urmari un video realizat de asociatia Miros de cer. Imaginile va pot afecta emotional. Intre 7 octombrie 2021 si 25 noiembrie 2021 are loc campania Plicul recunostintei, campanie care se doreste a strange cat mai multe fonduri pentru copiii fluturi. Stiai ca tratamentul pentru ameliorarea acestei boli depaseste 5000 ron pe luna??? Tu poate esti sanatos. Cand i-ai multumit ultima data Lui Dumnezeu pentru sanatatea ta???